Motivatie
Het overlijden van mijn zoon Ian op veertienjarige leeftijd kwam onverwacht, ondanks het feit dat hij de ziekte van Duchenne had. Bij Duchenne begint het rouwproces al op de dag van de diagnose: je weet dat er geen genezing is en dat de toekomst beperkt is. Je leeft als ouder in een voortdurende balans tussen zorgen, hopen en doorgaan. Na Ian’s overlijden werd duidelijk hoeveel mensen hij had geraakt. De vele berichten en kaarten die we ontvingen, lieten zien hoe geliefd hij was. Tegelijkertijd realiseerde ik me hoe geïsoleerd ons gezin in de laatste jaren was geraakt door de intensieve mantelzorg. Ian was een lieve, intelligente en gevoelige jongen die naast zijn lichamelijke beperking ook veel last had van tics en dwangmatige gedachten. Hij deed er alles aan om dit voor de buitenwereld verborgen te houden. Thuis kwam de spanning los. In deze documentaire wil ik, aan de hand van archiefbeelden, gesprekken met het gezin, gesprekken met zijn leerkrachten en behandelaars, onderzoeken in hoeverre hij daarin slaagde en wat dat zegt over kinderen die leven met een zware beperking. Het maken van deze film is voor mij een manier om betekenis te geven aan zijn leven en aan onze ervaringen als gezin. Daarnaast wil ik ouders en families die in een vergelijkbare situatie zitten, herkenning, inzicht en steun bieden. Door Ian’s verhaal zorgvuldig vast te leggen, hoop ik iets positiefs te creëren uit een periode die lang werd bepaald door zorg, onzekerheid en verlies. Ian verdient een eerbetoon en zijn verhaal kan anderen helpen.